martes, octubre 02, 2012

Pero..........

2 de octubre

Qué es el Síndrome de Down????
Si miramos en Wikiopedia:

"""" Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible...........""""


Pero........ realmente cuando vemos a una persona con Síndrome de Down que pensamos???????
Pensamos que es una persona como nosotros (los que nos llamamos normales), o pensamos que es una persona que no puede, que es retrasada, que no se entera, que es cariñosa, que es tozuda,.......

Pues si no las conocemos seguro que pensamos alguna de éstas cosas.

Cuando yo no conocía a personas con Síndrome de Down y digo no conocía (a nivel de madre), pues si que pensaba algunas cosas de éstas y ahora os relato una cosa que me pasó hace muchísimos años:


  • Tendría unos 17 ó 18 años, salía con el que hoy es mi marido (Cipri), estábamos en un bar como cualquier pareja, se me acercó un chico con síndrome de Down (para mi en aquellos tiempos era un "mongolito"), se me acercó solamente a saludarme y cual fue mi reacción........pues escaparme de él, con miedo, SÍ con miedo!!!!!!!!. Que horror!!!!! se me ha acercado un mongolito........y me fui del bar. Al momento me dio una VERGÜENZA  terrible. Vergüenza por mi comportamiento de niña "tonta", que es lo que pensé, eres tonta.... Cómo has reaccionado así????.  Ésta sensación de vergüenza me duró bastante tiempo, la verdad que no se cuanto tiempo..... pues la memoria se va borrando y quedan recuerdos. Y éste es un recuerdo que lo tengo muy dentro.

Cómo son las cosas, después de unos años tuve una niña monísima y era como aquel chico del que me escapé por miedo........

Por eso a mi niña monísima la he llevado a todos los sitios, que la vean, que la conozcan, para que ninguna joven "tonta" se escape de ella como lo hice yo de aquel muchacho......




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20 comentarios

  1. Pues no tengas verguenza porque solo ha sido signo de desconocimiento!!
    La gran mayoría hemos sentido eso alguna vez! Y lo que sentimos y vivimos ahora con nuestros hijos es tan grande que compensa toda la ignorancia pasada!!
    Debes estar muy orgullosa Haizea es "extraordinaria"!!

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  2. Lo que a ti te paso aun pasa a pesar de que las saquemos todos los días para que las gentes se acostumbren.
    Yo tenia 18 meses cuando llego ISA a mi vida con lo cual no conozco otra vida sin mi hermana con S.D. Y doy gracias a dios por tenerla aunque de vez en cuando la tiraría por la ventana cuando se pone cabezota no se que haría con ella.Tu me entiendes verdad. UN BESO FUERTISIMO PARA LAS DOS.

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  3. Sabes? un vecino mio tenia síndrome de Down, es una de las personas que mas he querido, porque el me paseaba con la bici por nuestra calle, me enseño a montar en ella y cuando era pequeña y me veía jugar por el jardín siempre estaba alerta de que no cruzara la calle sola.
    Yo siempre lo vi "diferente" pero por lo mucho que le importaba.

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  4. Creo que tu reacción fue normal, cuando nosotros eramos pequeños los mirabamos extrañados, nos enseñaron poco, o nada, sobre la diversidad, sobre que ser diferente no tiene por que ser malo, simplimente diferente. Ahora las cosas se ven de otra manera, mis hijos han tenido en clase niños con diversos problemas, autismo, sindrome de down... Ahora se intenta integrar y que en la medida de lo posible todo se viva con la mayor normalidad, antes se intentaba esconder y aislar.
    Te felicito otra vez, porque es verdad que tienes una niña PRECIOSA. Besos a las dos

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  5. Yo también he sentido el no saber si una persona con sindrome de down puede ser de esta o de aquella manera, pero es fruto de la ignorancia, y gracias a personas como vosotras podemos descubrir, personas extraordinarias a las que le "cuesta mas" hacer esto o lo otro, pero eso nos pasa a todos tenemos mas habilidad para una cosa o para otra.
    Y cada entrada que hacéis nos dais una gran lección. GRACIAS Amaya y Haizea. Besos.
    Chary :)

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  6. Amaya creo que la mayoría de las personas actuaban de esa manera ya que antes no era común ver a una persona con síndrome de Down caminando por las calles. Y la desinformación hacía que las personas les temiesen. Te cuento mi experiencia y el por qué creo fervientemente en la inclusión, cuando yo asistía a la escuela primaria lo hacía de mañana pero a la tarde funcionaba la escuela especial, no faltaba oportunidad para que tuviésemos que acudir hacer alguna tarea en contra-turno y me encontraba con estos niños que eran diferentes a mi y los llamábamos mogólicos y cuando llegaba a casa y le preguntaba a mi madre por qué ellos iban a una escuela diferente ella me decía que como eran enfermos mentales no podían ir a la escuela conmigo. Muchas tardes he ido a darles la leche y a participar junto a ellos de alguna actividad pues para mí ellos eran niños, diferentes a mi, pero niños al fin. Imagínate si hace 30 años atrás con tan solo compartir pequeños momentos yo pude sentir esto, hoy día que nuestros hijos son integrados (soy consiente que no todos)cuántas cosas, cuántos cambios podrían verse reflejado en la sociedad mediante la inclusión en todos los ámbitos sociales!!
    Me encantó tu entrada amiga!!! Besotesssss♥

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  7. Una reacción bastante normal cuando una es joven y no piensa,seguramente nos ha pasado a muchos,menos mal que estas cosas se nos curan con la edad (a casi todos)Besitos a las dos.

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  8. Muchas veces pienso que los que estamos a este lado de la barrera también hemos estado al otro. Nuestra forma de ver las cosas está claramente determinado por las circunstancias.
    Pero ahora, tenemos que ser capaces de ahuyentar los miedos y de transmitir la suerte que supone vivir con una persona con síndrome de Down y la riqueza que nos aportan. Tenemos que contagiar sus deseos de esforzarse y mejorar.
    Quizá sea una forma de "purgar" pequeños pecados del pasado (ja, ja, ja), pero como dijo aquel, "el que esté libre de pecado que tire la primera piedra.
    En cualquier caso, gracias Amya por compartir esta experiencia

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  9. A veces el desconocimiento nos lleva al miedo.
    A temporadas en mi oficina trabaja un chico con SD..........la primera vez que vino todo eran comentarios "no podrá", "cómo va a atender al público", " no se enterará de nada" ERROR, ha podido, ya lo creo que sí, tanto que cuando vuelve a sustituir a algún compañero ya nadie se acuerda de que tiene SD. Es amable, listo, buen compañero, atiende al público (y tenemos mucho) fenomenal........en fin una joyita.
    Por eso me gustan tanto los blogs como el tuyo porqué da visibilidad al S.D.

    Un besito desde La RIoja

    Marian

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  10. HOLA, CREO QUE ES UNA REACCIÓN TÍPICA ANTE ALGO DESCONOCIDO, QUE NOS SUELE DAR MIEDO.SUPONGO QUE LOS AÑOS TE HA ECHO MADURAR Y NO TENER MIEDO DE NADA Y ERES MUY VALIENTE CONTANDO TUS EXPERIENCIAS CON TU HIJA QUE SUPONGO QUE HABRÁ SIDO AL PRINCIPIO MUY DURO PERO QUE ESTÁ CLARO QUE HAS SUPERADO Y QUE ESTAS MUY ORGULLOSA DE TU NIÑA, QUE ES MUY LINDA. BESOS PARA LAS DOS.

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  11. Tu sinceridad y humildad son conmovedoras. Más de uno y más de dos tenemos alguna experiencia similar lejana o cercana en el tiempo pero muy pocos se atreven a hacer autocrítica o al menos autoevaluación y mucho menos a contarlo en público o a aceptar la vergüenza que nos supone. Enhorabuena por ser tan valiente, cosa que tampoco me extraña a juzgar por como afrontas tu vida con Haizea. Seguro que ella ha heredado tu valentía y honestidad.

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  12. Esta reacción que tuviste es muy normal, el desconocimiento provoca un miedo irracional. Supongo que en la actualidad no ocurre tanto, aunque desgraciadamente sigue ocurriendo, ya que las personas con alguna discapacidad están conviviendo con el resto de las personas, no se las esconde, ni es una vergüenza, ni un "castigo divino", es algo que ocurre. Viendo la imagen de tu hija, y leyendo lo que escribes, hace sentirme orgullosa de ser vuestra amiga.Un montón de besazos.

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  13. Hola, realmente tu hija es preciosa, Dios te dio un gran tesoro y te eligió a vos porque sabía que ibas a amarla con todo el corazón. Te felicito por este escrito, me emocionó mucho. Te felicito por tu sinceridad y por la sencillez y a la vez por la madurez de tratar el tema. Desde Argentina: Tere.

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  14. Seguramente ese momento no se te olvida, Amaya, es como una espinita clavada. La edad y el desconocimiento. Creo que en mi caso, jamás me ha pasado esto, pero no por nada, sino porque crecí con mi primo, al que llamaban "retrasado", muchas veces ni siquiera por ofender, sino porque era así cómo se llamaba a cualquier persona "diferente".
    El nos enseñó muchas cosas a mi hermana y a mí, cosas que hoy cada una enseña a sus hijos.
    No sabría explicar con unas frases lo importante que fue crecer a su lado. Tenía muchísima capacidad y muchas ganas de aprender, pero él no tuvo la suerte de tener una madre ni un padre ni un hermano como Haizea. Una familia directa que creyeran en él y en sus posibilidades.
    Besitos

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  15. Cuano uno es joven y desconoce las cosas puede tener reacciones "tontas", supongo que es lógico... Yo... desde pequeña tuve una vecina... jugabamos juntas... no tuvimos problemas que yo recuerde, pero si es cierto que por entonces se decía que eran "subnormales", y probablemente sean más normales que muchas de las personas que llamaban "normales".
    Muchos besos

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  16. Un blog increíble, felicidades :)
    Te sigo!

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  17. lo más lindo de ti es que eres una persona transparente, a la que no le da miedo decir la verdad. Madura, evolucionada. Me encanta tu modo de ser Amaya, eres un gran ejemplo para nosotros los padres menos expermientados y con niños pequeños :)

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  18. Gracias por tan bella nota, me hace reflexionar sobre como quiero que vean a mi hija, por otro lado es un hecho real que al no saber nada sobre algún tema nos llega a atemorizar. Gracias por compartir tu experiencia... con tu permiso comparto tu nota

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  19. Buenos dias, tu reaccion fue normal, hace algunos años, como tu mismo dices lo miravamos como algo anormal, pero gracias a dios los tiempo avanzan y con ello nuestra forma de ver las cosas, son diferente si, pero no por ello distinto a nosotros, a demas tambien hay lugares donde lo preparan a poder defenderse por si solos y hay casos en los que se han indepedizdo y llevan una vida normal, bsssss

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  20. No te digo nada solo un besazo enorme,y....me encanta leer tu blog.

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