lunes, junio 04, 2012

Siempre con ELLA

Cuando en marzo de éste año se le hizo otra vez la valoración a Haizea de la minusvalía, no pensaba que nos iban a dar mas minusvalía... pues sí, le han dado un 82%. En un principio me quede helada, pero luego pensando dije: que mas me da si tiene mas o menos un porcentaje de minusvalía, lo que me importa es que mi hija es feliz, hace todo lo que le gusta y nos hace disfrutar de todos los momentos que estamos con ella.

Todo esto que os cuento es, porque..
Enseñando el otro día el blog a una persona muy cercana a mi, me dijo que enseñar a todo el mundo lo que hace Haizea puede ser perjudicial, para la ayuda que nos dan por minusvalía e igual nos la quitaban.
La gente que me conoce sabrá que me puse un poquito-mucho enfadada. Cómo????? Qué???????
Hemos luchado 22 años para que Haizea haga una vida mas o menos normal, la hemos tratado igual que a cualquier niño, exceptuando todas las terapias, médicos,........ que conlleva el tener S.D. No hemos descansado ni un solo día para que pueda integrarse en éste mundo de fieras, que el que es diferente no cuenta para nada, y ahora que puedo enseñar a todo el que quiera lo que hemos trabajado..... me van a poner pegas....., me niego!!!!!!!!

Haizea claro que tiene un grado de minusvalía muy alto, tiene astigmatismo muy elevado, no ha desarrollado la vista y de lejos casi no ve, ha empezado con cataratas, lleva aparatos para oír, lleva plantillas porque cada pie va por libre y tiene S.D. Todo ésto no le impide que haga cosas y que su familia estemos con ella en todo lo que quiera.


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35 comentarios

  1. Viendo el comentario que te han hecho, solo me viene a la cabeza una palabra para clasificar a esta persona, pero no voy a ponerla, la suavizare, EGOÍSTA. Personalmente, estoy totalmente de acuerdo con lo que estáis haciendo con Haizea, ojalá todos los padres fueramos como vosotros! Besos

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  2. Me parece digno de mención y admiración lo que hacéis con Haizea y lo que ella consigue con su tesón y esfuerzo. Pero lo que me parece rematadamente mal es que alguien tenga que entrar en que si os lo van a quitar; pero que mentes mas retorcidas, entonces si le dan un tanto por ciento mayor o menor, que quiere decir que la niña tiene que estar postrada en una cama para siempre? Si le han dado esa minusvalía es porque la tiene, si vosotros la motiváis y ella se esfuerza hará muchas cosas pero lo de no enseñarlo porque os quitan la ayuda... No lo entiendo. En fin a disfrutar de lo que tenemos que son dos días. Tenéis mi cariño y admiración. Besos.
    Chary.

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  3. Envidia eso es lo que tiene esta y otras persona, no tienen hijos tan maravillosos y capaces de hacer todo porque nuestros niños son capaces de hacer mucho mas que cualquier otra persona. No hagas caso de nadie solo nosotros sabemos lo que nos cuesta y lo que les cuesta a ellos. UN BESO Y ADELANTE QUE LO ESTAS HACIENDO TODO MUY REMATADAMENTE BIEN.

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  4. Hola!
    Hace muy poquito que os sigo. Me alegra mucho haberos descubierto porque me parece que tenéis un blog maravilloso.
    Respecto al comentario que te han hecho, supongo que lo harían con la mejor intención pero desde luego es totalmente equivocado... Creo que la realidad es completamente diferente...este blog demuestra que PESE a tener una minusvalía se puede ser feliz y perfectamente capaz.
    Ser valiente no significa no tener miedo sino luchar para vencerlo y eso es lo que creo que sois, unos valientes que tienen mucho que enseñar al mundo.
    Un beso fuerte

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  5. ole la madre que la pario y la bailarina mas guapa del mundo entero
    un besazo guapisimas

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  6. Yo opino todo lo contrario que esa persona, primero la minusvalia existe y eso no lo cambia nadie, segundo no sólo tenéis todo el derecho a mostrar los maravillosos resultados de vuestro esfuerzo sino que además servís de ejemplo y de ánimo a muchas otras familias que se encuentren en una situación parecida.

    Sois todo un ejemplo de amor, fuerza de voluntad, sacrificio y coraje, y os mereceis poder hacer lo que os apetezca y con la máxima difusión posible .

    Muchos ánimos y adelante !!!!!

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  7. Holaaa, supongo que quien te ha dicho que podrían quitaros la ayuda, entiendo que te lo habrá dicho sin mal...
    Haizea es una niña que por su minusvalía tiene derecho a recibir una ayuda, independientemente de los logros que consiga por sí misma o con vuestro empuje.
    Los logros de la niña, son muchos y admirables..esto es lo verdaderamente IMPORTANTE, las ayudas no te las pueden quitar porque la discapacidad persiste, asi que no te hagas "mala sangre" ni te enfades porque lo que habeis conseguido es FANTASTICO.
    un besito.maria :)

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  8. Hola Amaia,
    Esta mañana he entrado en el blog, y me he tenido que salir al leer tal estupidez! hay una frase, que dice: Habla, siempre y cuando creas que lo que vas a decir es más importante que el silencio". Creo que no merece más perdida de tiempo, mala sangre etc...etc... , yo te felicito por lo que has conseguido, y por la hija que tienes, por que lo que tú has conseguido no se consigue con dinero, de la administración "NO SEÑORES" se consigue CON LA DEDICACION EN CUERPO Y ALMA DE UNA MADRE!, así que Ánimo! y sigue así, por que Haizea y tú teneis dos familias la vuestra y la nuestra, todas las personas que te seguimos "LAS BLOGUERAS" Aupa eta Muxu aundi bat!

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  9. Muy bien Amaya!!!Una gran madre para una gran hija.

    Besitos desde La Rioja

    Marian

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  10. Haizea es un ser humano perfecto y todo lo que se ve en este blog es un gran aliciente para muchas familias, y aunmque el mundo catalogue un 82% de minusvalia, Dios sabe que hay un 100% de perfeccion y que el amor no tiene error! besos lindas!

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  11. A fin de cuentas todos tenemos alguna minusvalía ya que no somos perfectos. Y todos tenemos derecho a intentar, almenos intentar, llegar allí donde queramos y hacer aquello que como personas nos llena. Animo y continuad haciendo aquello que más os gusta.
    Todos somos iguales y todos debemos convivir.

    Muchos Besos y felicidades por vuestros Exitos.

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  12. A fin de cuentas todos tenemos alguna minusvalía ya que no somos perfectos. Y todos tenemos derecho a intentar, almenos intentar, llegar allí donde queramos y hacer aquello que como personas nos llena. Animo y continuad haciendo aquello que más os gusta.
    Todos somos iguales y todos debemos convivir.

    Muchos Besos y felicidades por vuestros Exitos.

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  13. Hola Amaya y Haizea: Es admirable todo el amor, dedicación, esfuerzo y apoyo que como padres ustedes le dan a Haizea. Y más admirable es que lo compartan con tantas personas alrededor del mundo. Yo admiro a tu familia y a ti Haizea por todo lo que haces y nos enseñas cada día, y cuando tengo la oportunidad recomiendo tu blog. Te deseo una excelente semana llena de muchas bendiciones, te dejo un fuerte abrazo.

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  14. Uf, esto es culpa del sistema educativo, ya no se enseñan normas de cortesia o aquello que dice mi madre, si no sabes callate.
    Ni caso.

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  15. Buajjjj ni caso, tengo una niña de 5 años con síndrome de digeorge y se perfectamente lo que cuentas, todo el mundo opina, hablan, comentan... pero la verdad es que nadie tiene ni pajolera idea de lo que es esta vida, de como ves a los demás ir a una velocidad y tener la sensación de que una es una tortuguita a su lado, de como el mundo gira a unas revoluciones y tu familia a otras distintas...
    No hay que hacer caso a esos comentarios, nadie sabe mejor que nosotros, los que lo vivimos, lo que es esta vida, lo que son estas personas y lo maravilloso que es estar a su lado, y claro que hay que gritar a los cuatro vientos sus logros!!!!! con el trabajo y el esfuerzo que cuestan!!!!

    Un beso muy grande a toda la familia!!!!!

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  16. A ti como bien dices sólo te tiene que importar que ella es feliz y en cuanto a lo de quitarte la ayuda, no pueden aunque ella consiga hacer muchas cosas vosotros necesitais esa ayuda....
    unos besdazos y que siga así de incansable.

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  17. Me parece extraordinaria tu labor Amaya y te felicito por esa entrega y por esa hija tan extraordinaria que tienes. Voy a seguir el blog de Haizea, el mio es de pintura y de patchwork, pero el de Haizea me parece más importnte,es de lecciones de vida, de tesón y esfuerzo. Y ahí estaré.
    Felicidades para las dos.
    Un besito.

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  18. HOLA HAIZEA,EN MI CASITA HAY UN PREMIO PARA TI!!!
    TE ADMIRO PORQUE TODO LO QUE NOS ENSEÑAS ES UN TESORO,UN ABRAZO,DIOS QUEDE CONTIGO.

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  19. mucha gente no sabe que a los niños sin discapacidad aprenden por si mismos o simplemente observando....los niños con discapacidad hace falta enseñarles todo tipo de cosas hasta la mas insignificante y aunque muchos acaban aprendiendo siempre hay una dificultad ¡¡¡ahi esta lo que certifica el grado de minusvalia!! eso sin contar como tu dices ciertos problemas añadidos como es el caso de tu hija .... aveces no es tan facil como parece
    un beso muy grande para Haizea

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  20. No hagas caso de lo que te digan o dejen de decir, tú sabes que mientras tu hija sea feliz, lo demás, no importa.
    Besitos para las dos.

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  21. yo diría a esa persona: ay, manolete, si no sabes torear para qué te metes!

    Y no dudo q lo haya hecho sin mala intención.

    Muxus

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  22. Hola es la primera vez que visito tu blog, pues recién te he descubierto, eres admirable, por compartir esta maravillosa vida, felicidades a Haizea, eres una triunfadora, Dios las bendiga.

    Saludos.

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  23. Hace poco descubrí tu blog, y me quede asombrada de la cantidad de cosas maravillosas, las ganas y la alegría que le pones a la vida por eso me quedé en él. Y por ello he decidido darte un premio, por las coas maravillosas que me has aportado.
    Pasa a recogerlo por mi blog

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  24. Hayzea es espectacular en todo y perfeccion solo la ven las mentes grandes y los pobres de corazon nunca veran nuestros exitos! Sigue adelante que nada te detenga.

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  25. No te preocupes por algunos malos comentarios, tu mantente firme haciendo lo que sientas en tu corazón... y eso va a ser siempre lo mejor
    Un fuerte abrazo

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  26. Pasen por mi blog que les he dejado un regalito para ustedes...se que ya lo tienen pero de todas maneras se los quiero dar
    Cariños!!!

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  27. Hola,

    yo me imagino que esa persona te lo ha dicho con buena intención.... no sé, eso supongo yo...

    pero sí, sólo tú sabes por lo que has pasado...

    por eso, y porque cada vez que publicas un post en tu blog, quedo alucinada con la fuerza con la q vivís....te he dejado un premio en mi blog: "Este blog inspira arte"... porque lo vuestro sí que es arte en la vida....
    Besos!!!

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  28. Con lo importante que me parece a mí que compartáis vuestra expericiencia, preocupaciones, miedos, logros, superación, esfuerzo, cariño ... ojalá hubiese muchos más blogs como el vuestro para recordarnos que las personas somos lo que somos y conseguimos lo que conseguimos gracias la gente que nos quiere y apoya, que lucha y que nos enseña y empuja a luchar, conseguir aquéllo que nos parece imposible y que depende tantas veces de nuestras ganas y de nuestro esfuerzo.
    Qué tendrá que ver, digo yo, las churras con las merinas. Como Haizea tiene una minusvalía eso significa que tiene que quedarse ahí parada, bajarse de este tren?
    Perjudicial compartir ésto? Siempre conseguís que sonría, aunque a veces me enfade o me moleste con la estupidez de algunas personas o con la injusticia. Siempre termino sonriendo, incluso a veces cuando siento que estáis pasando un momento difícil, siempre veo la esperanza, las ganas de seguir aunque haya trabas. Admiro vuestro empeño por seguir siempre luchando, por no rendirse, por recordarnos, sobretodo cuando hay tanta gente que se rinde al mínimo incoveniente y no intenta cambiar las cosas, lo importante que es buscar las cosas desde uno mismo, no quedarse dormido esperando a que suceden por sí solas.
    Sois un gran ejemplo para mí y para mucha gente. Haizea es una hija increíble, y tu Amaya, una madre maravillosa. Sois un regalo la una para la otra.
    Feliz fin de semana, preciosas.
    Un abrazo.

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  29. Es taaaaaan fea la palabra minusvalía...porque yo no veo que Haizea valga menos, sino todo lo contrario...aunque ya comprendo que con la falta de vista, de oido, y demás, tenga más dificultad.

    Pero eso, que ya veo que ese 82% no es del S.D. sólo ¿es lo que te descorazonó, que pensaste que lo subían por eso?

    Un abrazo apretao

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  30. Hola guapa la persona que te ha dicho eso no tiene ni idea. Yo trabajo con ellos y son mas felizes cuando hacen algo que les gusta y lo comparten a los demas. Que mas da si tiene mas o menos minusvalia se quiere igual y se hace todo el esfuerzo posible para que ellos sean felizes. Yo creo que la gente que no ha pasado por esto o no trabaja con ellos no tiene ni idea de nada, esmas se asustan como si fuera un montruo, lo digo porque me ha pasado en el centro que voy. Un besote enorme y arriba ese baile que lo hace genial. Un muakk

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  31. El % de la discapacidad es un número científico, es decir, se valora lo que tú bien cuentas (el agtismatismo, las plantillas, etc.) y otros detalles, pero no porque Haizea sea más independiente le van a dar menos.

    Ya nos dijeron que según fuera creciendo Silvia iría aumentando el % (ahora tiene el 33%), porque los días de evaluación no haría las cosas que pedirían - que seguro las hará al día siguiente - o por esos factores objetivos que no podemos evitar, más allá de su síndrome de down.

    A ti lo que te importa es que se vea que Haizea es un ser único, independiente y válido para nueestra sociedad, y me parece FANTÁSTICO que lo muestres en tu blog, porque ayudas (y no sabes cuánto!) a papás como nosotros que ya nos sentimos rechazados por parte de la sociedad por tener un hijo con discapacidad, recordándonos todo lo que supuestamente no va a hacer.

    Y luego, va Haizea y lo hace :)

    Un beso enorme Amaya, y para adelante!

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  32. Hola, AMAYA! Suscribo todo lo que comentan el resto de amigas al respecto. Por el % tan elevado, no te preocupes, se trata de la suma de todo lo que tiene Haizea en base a los informes médicos, psicológicos y factores sociales, no es solo el SD. Y respecto a lo que te dijo esa persona, lo hizo desde el desconocimiento, si en vez de pensar en quitarle la ayuda a esta muchacha, pensaran más en quitarle a los Bárcenas y demás que están dejando el país en la ruina, otro gallo cantaría. Seguimos siendo el mismo país de caciques aunque ahora lo llaman "Democracia". Un apunte, sí que es fea la palabra minusvalía, desde el año 2003 con la Ley Ley 51/2003, de 2 de diciembre, entre otras modificaciones, hay un cambio de denominación de personas “disminuidas físicas, psíquicas y sensoriales” por “personas con discapacidad”. Con lo que se deja de usar el término minusválido (menos válido) y se cambia por discapacitado (distintas capacidades). A mí me parece un adelanto muy importante, y me gustaría que se dejase de usar la palabra minusválido por el tono peyorativo que muestra. Esta ley tb promulga un modelo de "vida independiente" para estas personas, así que eso de que "a ver si te quitan la paga", pues como que no, pues para empezar no hay vistos de mejoría de su discap para que se la quiten, por desgracia. Perdona el rollazo, pero me indignan tanto estas cosas, que me conozco toda la legislación al respecto de pe a pa, y por vivirlo en mis propias carnes.
    ¡¡¡Besossoosos a todos!!!

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  33. Pregunta: cómo se las apaña para bailar con sus problemas de vista? Mi hija quiere bailar pero no ve bien y no sé si se apañaría sin sus gafas.

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  34. Hola, respuesta para anónimo, no se como te llamas, Haizea baila antes de empezar a andar, lo lleva en la sangre y siempre hemos bailado y puesto música y baila sin gafas, no tiene problemas, pero tiene compañeras de baile que no se quitan las gafas pues sin ellas no pueden ver, Haizea se acostumbró a bailar sin gafas desde el principio

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  35. Gracias por responder, mi hija tiene 11 y 4 dioptrías de miopía, ahora tiene 7 años, además de gafas lleva el ojo bueno tapado para ejercitar el ojo vago, lo que le afecta a la percepción de las distancias. No podemos prescindir del parche porque es importante que recupere vista y sin gafas por el ojo que tiene peor no ve prácticamente nada (tiene un 30% de visión) pero toda su ilusión es bailar.

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